Social
Mărturiile tatălui Irinei, fetița de 1 an din Cluj care suferă de o boală extrem de rară: „Mergem de la o terapie la alta și la foarte mulți medici”
Doar 55 de oameni din lume au paraplegie spastică ereditară de tipul 52, o boală neurodegenerativă extrem de rară, iar Irina, o fetiță de doar 1 an din Cluj-Napoca este unul dintre cazuri și singura din România care suferă de această boală.
Irina are nevoie de ajutorul nostru. Fetița clujeancă de 1 an este diagnostică cu o boală extrem de rară, pe care o au doar 55 de oameni din întreaga lume | Foto: Asociația Irina Poate
Sâmbătă, 25 octombrie, în Cluj-Napoca va fi organizat Târgul caritabil Caritabil „Toamna se numără faptele bune”, între orele 10 și 17, la Club Transilvania.
Târgul caritabil din Cluj este organizat pentru a strânge aproximativ 70.000 de euro, restul de bani de care mai este nevoie pentru cercetarea medicală care a fost inițiată în urmă cu 5 ani pentru această boală.
Cei doi părinți ai Irinei, Ana și Doru dau totul pentru ca fiica lor să se facă bine cât mai rapid posibil.
monitorulcj.ro. a stat de vorbă cu Doru Călăcean, tatăl Irinei, care ne-a povestit cum a evoluat situația fiicei lor.
Fetița a început să meargă zilnic la kinetoterapie încă de la cinci luni de zile.
Un salariu se duce pe kinetoterapia Irinei
„Am fost perioada în care am făcut și două terapii pe zi, adică o kinetoterapie și făceam dimineața un TMI, care este un fel de stimulare a verticalizării. Pentru că ea nu stă în picioare, musculatura și sistemul nervos sunt afectate și atunci încercăm să facem cât mai multă stimulare. Ne-am dorit să accelerăm toată partea asta de strângere de fonduri pentru cercetare”, a povestit tatăl Irinei, Doru Călăcean, pentru monitorulcj.ro.
Acesta ne-a spus că toate fondurile primite prin donații au fost redirecționate pentru cercetarea tratamentului, kinetoterapia au plătit-o părinții Irinei, din surse proprii.
„Este destul de complicat, pentru că de multe ori de dimineața până după-masa suntem prinși. Mergem de la o terapie sau la alta, plus partea de somn, alimentație și restul. Estimativ, kinetoterapia costă undeva la 4.000-5000 de lei pe lună”, ne-a mărturisit Doru Călăcean.
El ne-a spus că recent a reușit să obțină un certificat de handicap pentru fetiță, având în vedere boala degenerativă.
„Asta cumva ne-a facilitat să ajungem și la Primăria Cluj-Napoca, care ne-a oferit posibilitatea de a merge la Centrul Comunitar Județean Cluj de pe strada Albert Einstein pentru recuperare medicală. Săptămână trecută am reușit să facem un contract cu ei și mergem acolo de două ori pe săptămână. Deci costurile ar putea să scadea puțin în direcția asta”, crede tatăl Irinei.
Am dorit să aflăm cât de mare este efortul părinților în această situație, în care Irina are și un frățior puțin mai mare, pe Matei.
Părinții Irinei nu stau pe loc
„Eu lucrez și asta e un factor care cumva e important să ținem veniturile în familie. Am apelat și la bunici. Soția este în maternitate și se ocupă de partea care ține de Irina în timpul zilei. Zilele noastre sunt destul de pline sau solicitante, ca să spun așa, pentru că acum Matei merge la grădiniță de stat. Trebuie să fim tot timpul lângă ea (lângă Irina - n.red.), iar atunci eu încerc să suplinesc cumva”, a mai precizat tatăl.
Acesta a spus că Irina are și un sistem imunitar slab, iar din cauza asta au ajuns să petreacă multe ore în camera de gardă la urgențe.
„Am mers la foarte mulți medici, foarte multe controale. Am fost și o lună și jumătate la Barcelona (locul unde este realizată cercetarea - n. red.), unde am aflat păreri avizate și de la părinții celor care au inițiat studiul, pentru a cunoaște pașii. Pentru noi, partea de convulsii este destul de apăsătoare. Acum primim și o indemnizație de 600 de lei. În ceea ce privește ajutorul de la alte autorități, noi am simțit o piedică, dar poate și din cauza faptului că nu există un alt caz în România, însă am fost în străinătate redirecționați către un centru specializat pentru această patologie”, ne-a mai explicat tatăl Irinei.
Doru ne-a spus că Matei, fratele puțin mai mare al Irinei nu conștientizează ce se întâmplă cu surioara ei.
Au mai rămas aproape 80.000 de euro de strâns pentru cercetare
Singura sansă la un tratament pentru Irina este o cercetare din Barcelona, fondată de părinții lui Abril, din Spania, o altă fetiță bolnavă. În decembrie 2024 au obținut rezultate pozitive pe șoareci, dar mai este nevoie de bani pentru a se putea continua cu următorii pași. Studiul este finanțat exclusiv din donații.
Dacă rezultatele sunt bune și terapia se dovedește sigură pentru copii, dezvoltarea tratamentului ar putea începe cu un cost estimat la 3 milioane euro pentru 5 copii.
Fiind o boala neurodegenerativă (progresivă), timpul este critic. Cu cât este administrat tratamentul genetic mai repede, cu atât șansele Irinei și ale altor copii bolnavi cresc.
Părinții fetiței sunt încrezători că vor reuși să strângă până la finalul anului suma rămasa de bani pentru cercetare.
„Suntem foarte încrezători. Acum, pentru noi, această sumă, care e undeva mai mică în momentul de față, la ultimul update care l-a făcut mai avem nevoie de vreo 77 de mii de euro. Sperăm că anul viitor să avem niște răspunsuri foarte clare în direcția în care se duc lucrurile și să sperăm că, cumva, așteptările sau nevoile financiare să nu fie foarte ridicate.
Instituția care reglamentează medicamentul sau medicamentele în Spania, ea decide câți copii vor fi implicați și ne va să producă tratamentul și unde va fi administrat. Noi nu putem să controlăm lucrurile astea. Suntem foarte recunoscători de toate lucrurile care s-au întâmplat în jurul nostru. Lumea care s-a solidarizat și a venit către noi ca să ne susțină sau ca să ne încurajeze. Și suntem doar foarte recunoscători de tot ce se întâmplă și suntem bucuroși că noi în România cumva am reușit să punem o cărămidă destul de mare la tot ceea ce presupune și viitoarele direcții de tratamente medicale”, a mai spus Doru Călăcean.
„În ideea în care se vor valida aceste tratamente genetice, ele vor reprezenta o bază foarte solidă pentru următoarele tratamente care se vor dezvolta, care vor putea rezolva și alte probleme la nivel genetic. E o poveste despre alți 55 de copii și e o poveste despre care noi putem să punem numărul la o lume mai bună, un tratament mai eficient și la un viitor în medicină care poate să ne ofere șanse mult mai bune”, a conchis tatăl Irinei.
Donațiile se pot face AICI.
Fiecare donație contează
- Titular: Călacean Doru-Adrian
- IBAN RON: RO83BACX0000001462856017
- IBAN EURO: RO13BACX0000001462856016
- BTpay: 0753854370
- Revolut: @ana7hec |@doruzp2f
Citiți monitorulcj.ro și pe Google News
CITEȘTE ȘI:
