Social

Un efort mic pentru noi, o șansă uriașă pentru Irina. Târg caritabil pentru o fetiță de 1 an din Cluj. Ajut-o să se facă bine.

Știai că doar 55 de oameni din lume au paraplegie spastică ereditară de tipul 52, o boală neurodegenerativă extrem de rară? Unul dintre ei e din Cluj și are nevoie de ajutorul nostru.

Târgul Caritabil „Toamna se numără faptele bune” are loc în 25 octombrie 2025 la Cluj-Napoca.

Târgul caritabil „Toamna se numără faptele bune” va avea loc, sâmbătă, 25 octombrie 2025, la Cluj-Napoca, la Cluj Transilvania, între orele 10.00 și 17.00.

Târg caritabil la Cluj pentru tratarea unei fețite cu paraplegie, o boală extrem de rară

„Se spune că toamna se numără bobocii, însă noi toamna numărăm faptele bune! Asociația Irina Poate are ca scop strângerea fondurilor necesare finalizării cercetării medicale care aduce speranța PRIMULUI tratament medical pentru o boală neurodegenerativă extrem de rară, numită paraplegie spastică ereditară de tipul 52. Irina, o micuță clujeancă, este singurul caz diagnosticat din România cu această afecțiune, iar la nivel mondial sunt 55”, au transmis organizatorii târgului caritabil de la Cluj.

Potrivit organizatorilor, în prezent, această boală nu are un tratament, dar în Barcelona se află în stadiu avansat un studiu medical care încearcă să dezvolte o terapie genică ce ar putea stopa/încetini evoluția bolii. 

„Dacă rezultatele finale vor fi bune, acest moment va marca un pas important în medicina modernă, reprezentând o șansă la o copilărie cât mai apropiată de normal, nu doar pentru Irina, ci pentru orice pacient care se va naște și în viitor cu SPG52!”, au mai scris organizatorii.

Să o ajutăm pe Irina, fetița din Cluj de doar 1 an cu o boală extre de rară

Irina are 1 an de zile, iar boala este neuromusculară si degenerativă. Afectează grav atât mobilitatea, cât si dezvoltarea cognitivă. În unele cazuri, apar și crize epileptice - motiv pentru care Irina urmează în prezent un tratament specific.

De la vârsta de 5 luni, Irina merge zilnic la kinetoterapie, alături de alte forme de terapie. Terapiile nu opresc evoluția bolii, dar sunt esențiale pentru a sprijini dezvoltarea Irinei și pentru a-i oferi șansa la mici progrese

Singura sansă la un tratament pentru Irina este o cercetare din Barcelona, fondată de părinții lui Abril, din Spania, o altă fetiță bolnavă. În decembrie 2024 au obținut rezultate pozitive pe șoareci, dar mai este nevoie de bani pentru a se putea continua cu următorii pași. Studiul este finanțat exclusiv din donații.

Dacă rezultatele sunt bune și terapia se dovedește sigură pentru copii, dezvoltarea tratamentului ar putea începe cu un cost estimat la 3 milioane euro pentru 5 copii.

Fiind o boala neurodegenerativă (progresivă), timpul este critic. Cu cât este administrat tratamentul genetic mai repede, cu atât șansele Irinei și ale altor copii bolnavi cresc.

Conform sursei citate, cercetarea medicală a fost inițiată în urmă cu 5 ani. Valoarea sa totală este de 950.000 €, fiind finanțată exclusiv din donații! Asociația Irina Poate s-a alăturat lor și încearcă să adune suma rămasă. Până în acest moment s-au donat oficial 657.997 €. Din suma ramasă, 292.003 € asociația a adunat 185.000 € și mai are nevoie de încă 106.787 €!

Donațiile se pot face AICI.

Fiecare donație contează

• Titular: Călacean Doru-Adrian
• IBAN RON: RO83BACX0000001462856017
• IBAN EURO: RO13BACX0000001462856016
• BTpay: 0753854370
• Revolut: @ana7hec |@doruzp2f

Târgul va avea o atmosferă frumoasă cu:

• momente de muzică și dans
• produse puse la vânzare (noi și second)
• photobooth
• ateliere pentru copii
• ateliere senzoriale
• bunătăți de mâncat
• tombole cu premii pe loc
• tobogan gonflabil
• ateliere de lectură
• spectacole pentru copii mici

Programul Târgului de la Cluj - „Toamna se numără faptele bune”

Accesul la spectacole este gratuit. Participarea la ateliere este pe bază de donație.

Citiți monitorulcj.ro și pe Google News

CITEȘTE ȘI:

Zumba caritabil la Cluj-Napoca. Mișcare pentru viață, speranță pentru Eliza, în lupta cu leucemia.