Anul acesta 29 februarie chiar a existat în calendar, a trecut repede, este o zi rară care este marcată simbolic de comunitatea medicală drept Ziua Bolilor Rare.
Peste 10.000 de bebeluși din 11 județe din România au beneficiat de analize gratuite pentru depistarea a 32 de boli rare.
Un proiect pilot de screening neonatal extins, pentru depistarea rapidă a 32 de boli rare, a fost lansat la UMF Cluj. Inițiativa este inedită, în contextul în care lipsa diagnosticului duce la o tragedie.
Preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), Dafin Mureşanu, a declarat, miercuri, că bolile rare îi provoacă pe specialişti să se întoarcă spre rădăcinile cunoaşterii şi că ele fac să fie înţelese mai bine mecanismele bolilor neurologice.
Opt molecule ce se adresează tratamentelor unor boli rare vor fi trimise Ministerului Sănătăţii de către Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM), pentru includerea lor pe lista medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, a informat, luni, preşedintele agenţiei, Nicolae Fotin.
Copiii cu boli rare din România sunt tratați și monitorizați la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca, de o echipă de medici bine pregătiți și inimoși.
Cluj-Napoca este unul dintre puţinele centre medicale din ţară cu medici capabili să trateze boli rare care dau peste cap tot organismul uman.
După şase ani de aşteptări, pacienţii care sunt diagnosticaţi cu boli rare vor putea beneficia de medicamente compensate.