Drumul de la disperare la speranta al familiei Simu

Alicia Simu, o fetita in virsta de 12 ani din Cluj, sufera de diplegie spastica pe fondul paraliziei cerebrale, aparuta in urma unui stop respirator la virsta de doar 7 luni. Din aceasta cauza, Alicia nu poate sa mearga singura sau sa vorbeasca. De 12 ani, parintii Aliciei se lupta din toate puterile pentru ca fiica lor sa aiba o viata cit mai normala.
     "Totul a inceput de la o raceala mai severa, la virsta de 7 luni, dupa care, peste viroza respiratorie a facut o gripa si a intrat in stop respirator. Am crezut ca e moarta in prima faza, am sunat la salvare, iar pina a venit salvarea i-am facut respiratie gura la gura. A fost dusa la spital, i s-au facut toate investigatiile, inclusiv neurologice, i s-a dat tratament cu antibiotic si s-a insanatosit foarte repede. Nimeni nu ne-a semnalat ca va fi o problema pe viitor", ne-a explicat mama Aliciei. Parintii nu aveau cum sa-si dea seama ca era ceva in neregula cu fiica lor, deoarece ea avea doar 7 luni. "M-am panicat doar in momentul in care vedeam ca nu merge. Am tot intrebat medicii si toti mi-au spus ca dezvoltarea difera de la copil la copil si sa stau linistita, ca nu are nici o problema. Dar cind traiesti in incertitudine, cind pe de-o parte cineva iti spune ca copilul tau nu are nimic, iar tu ca mama vezi ca de fapt ceea ce trebuie sa faca un copil la virsta respectiva nu face, te deranjeaza foarte tare chestia asta", a spus mama Aliciei, Gabriela Simu. Astfel a inceput periplul familiei pe la toti doctorii din tara. "Am mers la medici renumiti, fiecare isi dadea cu parerea ba ca e una, ba ca e alta si tot asa. De exemplu, ei au fost foarte convinsi ca Alicia are meningita, i-au facut toate analizele, dar toate i-au iesit foarte bine. La 10 luni fetita a fost imobilizata in ghips timp de 6 luni, la ambele picioarele, pentru ca doctorului i s-a parut ca are un defect al labei piciorului. Dar a ghipsat-o intr-o pozitie vicioasa, iar postura piciorului a pastrat-o exact cum a fost imobilizata. Din aceasta cauza i s-a scurtat tendonul ahilian. La 1 an si 2 luni am inceput sa o duc la gimnastica recuperatorie si pina la 7 ani am tot mers la Bucuresti la Spitalul "Marie Curie", pentru kinetoterapie, ergoterapie, logopedie, masaj, si a avut niste progrese uimitoare. Tot in acelasi timp mergeam si la Sibiu pentru acupunctura si la toate baile posibile din tara", a rememorat Gabriela Simu.
     Ortopezii pe care familia i-a contactat aveau pareri diferite, unii spunind ca ar trebui operata, altii ca nu. "Eu m-am impotrivit intr-o prima faza operatiilor, pentru ca imi era teama, mai ales din cauza anesteziei, care stiam ca nu-i face bine. M-am obisnuit foarte greu cu ideea ca Alicia are o problema. Am inceput practic sa ma acomodez cu situatia asta cam de la 4 ani. Am refuzat sa-i fac dosar de handicap, am refuzat orice, pur si simplu nu-mi venea sa cred ca i se intimpla copilului meu. E foarte important sa treci pragul asta si, o data ce il treci, sa ai puterea si consecventa sa lupti pentru copilul tau", a marturisit mama fetitei.

    Primele interventii chirurgicale

Prima interventie chirurgicala a suferit-o la virsta de 7 ani, la o clinica din Bucuresti. Prin respectiva operatie, numita artrodeza, Aliciei i-a fost implantata o agrafa in talpa, care sa impiedice mersul vicios. "3 luni de zile n-a dormit deloc, pentru ca organismul ei respingea acel corp strain. Dupa ce doctorii i-au scos agrafa, nu s-a vazut absolut nici un rezultat", a explicat Gabriela. La virsta de 8 ani, Alicia a suferit inca doua interventii chirurgicale, la ambele picioare, la o clinica din Cluj-Napoca. Dar dupa aceasta interventie au aparut alte probleme. "S-a reparat intr-un loc, dar s-a stricat intr-altul. In momentul in care s-a intervenit pe laba piciorului, muschiul din partea de sus a piciorului a inceput sa traga in interior si din aceasta cauza nu mai putea sa-si indoiasca genunchii. Toti doctorii au incercat sa corecteze efectul, dar nu cauza. Daca problema neurologica s-ar fi putut rezolva atunci, problema motrica s-ar fi putut corecta mult mai bine. Imi pare foarte rau ca am operat-o. Alicia pina la operatia de la Bucuresti mergea singura si avea nevoie doar de suport minim ca sa se ridice in picioare. Dar, pentru ca avea acel mers atit de vicios si medicii ortopezi si neurologi si generalisti mi-au spus ca osul se poate deforma daca noi nu intervenim, am ales operatia. Voiam sa n-am reprosuri pe viitor ca n-am intervenit atunci cind era momentul. Dar si dezvoltarea psihica era mult mai buna inainte de operatie, zicea citeva cuvinte si chiar aveam sperante ca o sa-si revina. Dar toate aceste interventii i-au facut mai mult rau decit bine, atit din punct de vedere fizic, cit si neurologic. Noi dam vina pe acele anestezii pe care le-a suferit si care cred ca i-au afectat dezvoltarea", a spus Gabriela.

    Operatia din China

In 2007, parintii Aliciei au reusit, prin bunavointa unor persoane, sa adune suma de 20.000 de euro ca sa o duca in China pentru un transplant de celule stem. "In momentul in care a suportat interventia, ea era praf cu picioarele din cauza interventiilor precedente, dar dupa transplantul de celule stem, desi nu o ajutau picioarele, avea un mai bun echilibru si mai multa incredere in ea. Rezultatele au fost vizibile. Chiar dupa interventie, la 6 zile am vazut-o pe fiica mea uitindu-se 10 minute la televizor foarte atenta, lucru care pina atunci nu se intimplase. Nu-i puteai capta atentia cu nimic. Am fost foarte fericita. Si de atunci observ mereu imbunatatiri pe partea de atentie. Este mult mai curioasa, mai empatica, mai sociabila. Am convingerea aceasta, ca al doilea transplant de celule stem o va ajuta foarte mult, sint sigura ca se vor vedea rezultate. Nimeni nu stie de cite interventii este nevoie. Eu totusi am convingerea ca a ajutat-o acest transplant si cunosc personal pe cineva care are o fetita care nu putea nici sa stea in fund, mergea pe virf. Iar acum, dupa 4 interventii cu celule stem, la Düsseldorf, fetita merge si a inceput sa vorbeasca. Ideea este ca acest transplant nu se face o data si gata", a precizat Gabriela.

    Din nou pe masa de operatii

In 2008, Alicia a suferit o noua interventie chirurgicala, de data aceasta in Germania, la Stuttgart. "Profesorul care s-a ocupat de Alicia mi-a spus ca de obicei copiii care au si probleme neurologice nu se supun la interventii chirurgicale de doua ori, cum au facut medicii din Cluj, o data pe un picior si apoi pe celalalt. In Germania au intervenit pe ambele picioare deodata, tocmai ca sa nu imobilizeze copilul de doua ori, si a stat doar 6 saptamini, nu 6 luni, cum a fost la Cluj (timp in care si-a pierdut din tonusul muscular)", a spus mama fetei. Operatia de la Stuttgart a fost o reusita, muschiul a fost derotat, a fost prins in sase suruburi de femur, dar dupa un an a aparut pe piciorul sting o alta problema si i s-a rotit piciorul din genunchi. "Aceasta a fost ultima interventie si sper sa si ramina ultima de gen ortopedic. Vreau pe cit posibil sa o tin cit mai la distanta de interventiile chirurgicale ortopedice. Daca trag o linie, aceste operatii mai mult rau i-au facut decit bine, e un regres pe plan motric. Practic nici una n-a ajutat-o. Daca ar fi sa aleg acum, cu experienta pe care o am, in mod sigur nu as mai accepta interventiile chirurgicale la nivelul picioarelor", a spus Gabriela.

    Un dram de speranta

Dupa aceste operatii la care fiica lor a fost supusa atit in tara, cit si in strainatate, parintii isi pun sperantele intr-o noua interventie chirurgicala care ar putea-o ajuta. Este vorba de punctia lombara cu introducere de celule stem. Procedura chirurgicala trebuie facuta de aceasta data in Germania, la Düsseldorf, iar costul acesteia este de 9.000 de euro. "Am primit pina acum aproape 2.000 de euro din donatii. Voi mai incerca din nou la sponsorii care m-au ajutat si cind am mers in China, desi pot sa spun ca mi-e oarecum jena, dar am zis ca o pun deoparte, pentru ca pina la urma e vorba de fiica mea, pe care o iubesc enorm si am convingerea clara ca prin sacrificii si incercari voi reusi sa string acea suma. Voi ajunge la Düsseldorf, sint convinsa de asta, pentru ca imi doresc foarte mult si am incredere in aceasta interventie si pentru ca sint o luptatoare si stiu ca merita sa ma zbat cit pot pentru fiica mea", ne-a spus increzatoare mama Aliciei. Medicii din Düsseldorf le-au propus parintilor doua variante de interventii. Una, care este o laparoscopie cu introducere de celule stem si care costa 17.800 de euro, iar cea de a doua este punctia lombara, pe care parintii Aliciei sint hotariti sa o faca. "Daca ar fi sa aleg intre ele, prima varianta ar fi mai buna pentru Alicia, dar chiar n-am cum sa string atitia bani si atunci am optat pentru varianta a doua. Nici nu ma pot gindi la prima interventie propusa, pentru ca suma este fabuloasa si n-am de unde sa fac rost, nici daca mi-as vinde un rinichi si un plamin, tot n-as reusi. De aceea am ales-o pe a doua, care costa 9.000 de euro. La aceasta dezavantajul este ca uneori trebuie repetata, deoarece nimeni nu stie cite dintre celulele stem introduse in corp reusesc sa ajunga pina la nivelul creierului si sa-si intre in atributii", a explicat mama fetei.

    Izvorul de incredere al parintelui

Parintii Aliciei sint foarte increzatori in aceasta interventie minimal invaziva si sint convinsi ca si rezultatele vor aparea ulterior. "Copilul meu are potential. Nu este o zi sa nu ma uimeasca cu cite un lucru, marunt pentru altii, enorm pentru mine. Ma bucur daca, de exemplu, imi scoate o vocala noua, orice noutate in limbajul ei sau pe partea motrica ma face foarte fericita. Mie ca mama toata aceasta experienta mi-a intors 180 de grade viata. Nu stiu, poate ca as fi fost cineva, poate ca as fi fost mai sus sau mai jos, nu se stie niciodata, dar pur si simplu nu pot sa nu fac nimic atita vreme cit am in suflet acel licar si stiu ca ea are inca posibilitatea sa se recupereze. Pina nu se va stinge acea scinteie si eu sa simt din interiorul meu ca gata, aici tragem linie, nu mai exista nici o speranta, pina atunci nimeni nu poate sa-mi spuna ca ma lupt degeaba, cu morile de vint. Nu-i nimic batut in cuie, nu sint habotnica nici in credinta, nici in optimism, sint moderata si echilibrata si emotional, si din punct de vedere psihic, si atita vreme cit simt lucrul acesta, n-o sa-mi stea nimeni in cale. Au fost destui care mi-au spus sa-mi vad de viata, ca nu mai are nici un rost, dar s-a dovedit de atitea ori ca practica bate teoria, incit eu am incredere in ceea ce simt. Alicia e atit de desteapta, incit de multe ori, pe mine ca mama ma uluieste. Am fost mereu cu ea si linga ea. Cu ea dorm, cu ea ma trezesc, cu ea maninc cu ea fac totul si de aceea vad si progresele in dezvoltarea ei. Sint niste lucruri pe care pe mine ma uimesc si orice lucru pe care stiu ca inainte nu-l facea sau nu-l spunea pe mine ma face cea mai fericita. Sint chestii simple, marunte, dar pentru un copil cu probleme, si mai ales pentru un parinte al unui copil cu probleme, inseamna foarte mult. Cind e neastimparata eu sint cea mai fericita. Cred ca as innebuni sa fie un copil apatic. Si cind vad alti copii care in afara de sa-si miste ochii in cap nu pot sa faca nimic, atunci ma bucur ca mi-a lasat-o Dumnezeu asa, pentru ca se putea sa fie mult mai rau. Sint foarte multi copii din acestia speciali, care au dreptul la o sansa, dar depinde de parinte, ce curaj are ca sa infrunte problema, sa aiba curajul de a incepe lupta asta, sa faca tot ce-i sta in putinta pentru a reusi. In 2006, daca mi-ar fi spus cineva ca eu o sa merg sa bat din usa in usa ca sa cer ajutor pentru fiica mea n-as fi crezut niciodata. Si uite ca am facut acest lucru si nu l-am considerat nici umilinta, nici mila, ci pur si simplu mi-am zis ca e fiica mea si merita acest lucru. Da, e adevarat ti se trintesc si usi in nas, asta e, trebuie sa accepti si sa lupti mai departe. E nevoie de motivatie, curaj. Pina la urma, treci peste toate si te gindesti ca e vorba de copilul tau si de sanatatea lui. Nu vreau sa credeti ca eu visez sa-mi vad fata un geniu literar sau sportiva sau mai stiu eu ce. Imi doresc doar sa-i mai ridic putin stacheta calitatii vietii ei. Eu mult mai mult m-as bucura sa vad ca are o anumita independenta, sa poata sa mearga singura sau urce treptele. Sa aiba si ea o libertate. Ar fi pacat sa renuntam acum, dupa toata aceasta lupta. Daca as sti ca daca stau si pling si ma macin pe dinauntru, dar ca in acest fel mi se rezolva problemele, atunci probabil ca asa as face, dar cit timp asta nu ajuta la nimic nu are nici un rost. Viata noastra este atit de scurta si daca nu faci nimic, nici n-o sa reusesti nimic. Trebuie sa incerci macar sa o schimbi, sa te lupti chiar si cu morile de vint. Si cu operatia din China, sa nu va imaginati ca am zis gata, pe cind ne intoarcem, fetita mea o sa-mi recite «Luceafarul». Stiu foarte multi care si-au facut mai mult rau sperind ca se vor intoarce vindecati si cind acest lucru nu s-a intimplat au ajuns depresivi. Eu nu, m-am pregatit psihic dinainte, stiam ca s-ar putea sa fie sau o reusita, sau un esec, se pot intimpla foarte multe lucruri. Trebuie sa fii moderat in tot, nici prea optimist nu e bine, dar nici pesimist convins. N-as putea sa explic de ce, dar eu acum am convingerea clara ca efectul celei de a doua interventii cu celule stem o va ajuta foarte mult pe Alicia", a marturisit plina de convingere Gabriela Simu.
     Totodata, curajoasa mama a fetitei isi doreste atit de tare aceasta interventie incit e hotarita sa faca orice pentru a aduna acea suma de bani. "Pentru mine nu exista «nu». N-am o data exacta batuta in cuie, pentru ca nu am de unde sa stiu cit de repede voi stringe banii, poate fi martie, poate aprilie, dar oricum, anul acesta tot o vom opera, fiindca sint pusa pe fapte mari. Sint pregatita sa merg si in Bucuresti, pe orbeste, la citeva persoane sa apelez direct, daca este nevoie. Sint gata sa incerc marea cu degetul. Nu mi-e rusine, sint plina de curaj si voi face absolut orice pentru fiica mea." Cei care doresc sa o ajute pe Alicia sa aiba o viata mai buna pot sa faca donatii in lei in contul deschis pe numele Simu Gabriela la Raiffeisen Bank Cluj, sucursala Avram Iancu, RO 55RZBR0000060007276925.

    Parerea specialistilor

Tratamentul cu celule stem este un tip de tratament bazat pe introducerea de celule noi in tesuturile avariate. Celulele stem au capacitatea de auto-reinnoire si de a da nastere la generatii noi, care se pot diferentia, oferind un potential mare ca tesuturile de cultura sa poata inlocui tesuturile bolnave si deteriorate din organism, fara riscul de a fi rejectate.